ENFERMEDADES RARAS Y CRÓNICAS

ENFERMEDADES RARAS Y CRÓNICAS

1. ENFERMEDADES RARAS

   • Enfermedades hematológicas
     • Hemofilia
   • Enfermedades del sistema nervioso
     • Miastenia
   • Enfermedades del sist. endocrino
     • Déficit de la hormona del crecimiento
   • Enfermedades cardíacas y vasculares
     • Telangiectasia hemorrágica hereditaria
   • Síndromes dismórficos
     • Síndrome de Prader Willi
   • Reconocidas entre 5000 y 7000 hoy
   • Enfermedades metabólicas hereditarias
     • Albinismo
   • NECESIDADES ESPECÍFICAS DE APOYO EDUCATIVO
     • Relacionadas con la autonomía personal, derivadas de limitaciones motóricas y sensoriales
     • Necesidades relacionadas con la accesibilidad al medio físico y social.
     • Relacionadas con la comunicación y el lenguaje
       • lenguaje expresivo
       • falta estimulación
     • Relacionadas con la rehabilitación psicomotora
     • Relacionadas con la construcción de la autoimagen y la autoestima
     • Relacionadas con el desarrollo de las capacidades cognitivas
       • memoria
       • imaginación

2. ENFERMEDADES CRÓNICAS MÁS FRECUENTES.

   • Asma
     • Dificultad en la respiración
       • extrínseca
       • intrínseca
       • mixta
   • Cáncer
     • Propagación incontrolada en cualquier órgano o tejido
     • leucemia
       • +común en infancia
     • tratamiento
       • -cirugía -quimioterapia -radioterapia
   • Diabetes
     • Desorden del metabolismo de la glucosa
     • Intervención ante situaciones usuales
       • Hipoglucemia
       • Celosis
   • Epilepsia
     • Breves y repentinos cambios del funcionamiento del cerebro
     • ¿Qué hacer?
       • girar la cabeza
       • calmarse
       • despejar el área
       • no introducir nada en la boca
   • Hepatitis crónica
     • enfermedad del hígado
       • reacción inflamatoria
   • ATENCIÓN EDUCATIVA
     • Escolarización del alumnado
       • Ley Orgánica + Educación de Andalucía
     • Escuela ante alumnado con enfermedad crónica o rara
       • identificación y evaluación, pasos
         • 1. Detección temprana del caso.
           • 2. Especificación de la demanda.
             • 3. Información propia.
               • 4. Selección de áreas e instrumentos de evaluación.
                 • 5. Información de padres y tutores.
                   • 6. Información directa del sujeto
                     • 7. Evaluación psicológica
     • Medidas de atención a la diversidad
       • Plan de acogida
       • EL currículum
     • Recursos
       • Personales
         • Monitores Educación Especial
         • EOE
         • Profesorado especialista
       • Materiales
         • gran variedad
       • Específicos
         • Aulas hospitalarias
         • Atención educativa domiciliaria