Adesão ao tratamento profilático em hemofilia. Pacientes jovens em transição para fase adulta: Revisão qualitativa

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Lee Mortensen G, Strand AM, Almén L. Adherence to prophylactic haemophilic treatment in young patients transitioning to adult care: A qualitative review. Haemophilia. 2018;24(6):862–72.
Alex Renner
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Adesão ao tratamento profilático em hemofilia. Pacientes jovens em transição para fase adulta: Revisão qualitativa
  1. Objetivo
    1. Obter visão ampla dos elementos motivadores e barreiras de adesão ao paciente adolescente e jovem adulto tratado profilaticamente
    2. Conceitos
      1. Adesão
        1. Aceitação ou concordância em cumprir com tratamento proposto
        2. Qualidade de vida
          1. Convívio Social
            1. Cumprimento de atividades diárias
            2. Hemofilia
              1. Distúrbio da cascata de coagulação ocasionado pela deficiência de proteínas (fator VIII ou fator IX) do plasma. Tratado com a reposição da proteína deficiente.
              2. Profilaxia
                1. Tratamento preventivo capaz de reduzir morbi-mortalidade e elevar qualidade de vida
              3. Tipo de estudo
                1. Revisão Sistemática
                2. Metodologia
                  1. Buscas em bases de dados
                    1. Pubmed, Embase, PsycInfo
                      1. Artigos de 2006 a 2017
                        1. Estudos Qualitativos, Quantitativos e Revisões
                        2. Pesquisou-se quatro descritores principais: Adesão; Qualidade de Vida; Autocuidado; Transição
                          1. Em combinação com os descritores: Hemofilia e Juventude
                          2. 718 artigos
                            1. Excluiu-se: Estudos que não tratavam de profilaxia e que não consideravam utilização de fator recombinante; que não tratavam de adolescentes e jovens adultos com hemofilia;
                              1. Restou: 73 artigos para análise
                          3. Resultados
                            1. Adesão
                              1. Em concordância com o paciente
                                1. Complacente - Impositiva
                                2. Barreiras de adesão
                                  1. - Característica do paciente: Falta de conhecimento sobre a hemofilia; Esquecimento; Falta de aceitação; Autogestão deficiente.
                                    1. Problemas Clínicos: Baixa carga de sangramento; Ausência de sintomas; Dificuldade de acesso venoso; Falta de habilidade.
                                      1. Problemas Sociais: Superproteção dos pais, reduzem desenvolvimento de autogestão; Percepção do impacto negativo da doença nas relações e atividades.
                                        1. Problema com sistema de saúde: A falta de cobertura de custo de tratamento; Relação ruim com profissional de saúde.
                                        2. Veritas - Pro - Ferramenta validada verifica adesão
                                          1. Parâmetros: Tempo, dose, planejar, lembrar, pular, comunicar
                                          2. Adesão mais elevada na infância e menor para adolescentes e jovens adultos
                                            1. Adesão elevada na Europa Ocidental e baixa nos EUA
                                          3. Discussão
                                            1. Europa possui sistema de saúde público, enquanto nos EUA o serviço é privado prestado pelos planos de saúde.
                                              1. Transição para autocuidado deve ocorrer antes da puberdade
                                                1. Deixa de ser assistido pelos cuidadores
                                                2. Otimizar a adesão requer personalização do tratamento
                                                  1. Elaboração do plano de transição, processo de monitoramento, avaliação sistemática, suporte individualizado.
                                                    1. Sucesso na adesão depende de atuação multidisciplinar e na abordagem concordante do paciente.
                                                      1. Adesão melhora qualidade de vida
                                                      2. Conclusão
                                                        1. Adesão pretende estabelecer a normalidade, pode ser vista como um fator de impedimento da normalidade, cabe ao profissional de saúde mudar essa visão.
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