Adesão ao tratamento profilático em hemofilia. Pacientes jovens em transição para fase adulta: Revisão qualitativa

Adesão ao tratamento profilático em hemofilia. Pacientes jovens em transição para fase adulta: Revisão qualitativa

1. Objetivo

   • Obter visão ampla dos elementos motivadores e barreiras de adesão ao paciente adolescente e jovem adulto tratado profilaticamente

2. Conceitos

   • Adesão
     • Aceitação ou concordância em cumprir com tratamento proposto
   • Qualidade de vida
     • Convívio Social
     • Cumprimento de atividades diárias
   • Hemofilia
     • Distúrbio da cascata de coagulação ocasionado pela deficiência de proteínas (fator VIII ou fator IX) do plasma. Tratado com a reposição da proteína deficiente.
   • Profilaxia
     • Tratamento preventivo capaz de reduzir morbi-mortalidade e elevar qualidade de vida

3. Tipo de estudo

   • Revisão Sistemática

4. Metodologia

   • Buscas em bases de dados
     • Pubmed, Embase, PsycInfo
     • Artigos de 2006 a 2017
     • Estudos Qualitativos, Quantitativos e Revisões
   • Pesquisou-se quatro descritores principais: Adesão; Qualidade de Vida; Autocuidado; Transição
     • Em combinação com os descritores: Hemofilia e Juventude
   • 718 artigos
     • Excluiu-se: Estudos que não tratavam de profilaxia e que não consideravam utilização de fator recombinante; que não tratavam de adolescentes e jovens adultos com hemofilia;
       • Restou: 73 artigos para análise

5. Resultados

   • Adesão
     • Em concordância com o paciente
     • Complacente - Impositiva
   • Barreiras de adesão
     • - Característica do paciente: Falta de conhecimento sobre a hemofilia; Esquecimento; Falta de aceitação; Autogestão deficiente.
     • Problemas Clínicos: Baixa carga de sangramento; Ausência de sintomas; Dificuldade de acesso venoso; Falta de habilidade.
     • Problemas Sociais: Superproteção dos pais, reduzem desenvolvimento de autogestão; Percepção do impacto negativo da doença nas relações e atividades.
     • Problema com sistema de saúde: A falta de cobertura de custo de tratamento; Relação ruim com profissional de saúde.
   • Veritas - Pro - Ferramenta validada verifica adesão
     • Parâmetros: Tempo, dose, planejar, lembrar, pular, comunicar
   • Adesão mais elevada na infância e menor para adolescentes e jovens adultos
     • Adesão elevada na Europa Ocidental e baixa nos EUA

6. Discussão

   • Europa possui sistema de saúde público, enquanto nos EUA o serviço é privado prestado pelos planos de saúde.
   • Transição para autocuidado deve ocorrer antes da puberdade
     • Deixa de ser assistido pelos cuidadores
   • Otimizar a adesão requer personalização do tratamento
   • Elaboração do plano de transição, processo de monitoramento, avaliação sistemática, suporte individualizado.
   • Sucesso na adesão depende de atuação multidisciplinar e na abordagem concordante do paciente.
   • Adesão melhora qualidade de vida

7. Conclusão

   • Adesão pretende estabelecer a normalidade, pode ser vista como um fator de impedimento da normalidade, cabe ao profissional de saúde mudar essa visão.